dimanche 21 juin 2009

Jenny Hippocrate prolonge le Drépaction à Fontenay-sous-Bois

Jenny Hippocrate a passé une heure avec les associations de Fontenay-sous-Bois à l'occasion de la fête de la musique et pour apporter son soutien à la création d'une association de lutte contre la drépanocytose.

Un sujet lourd et douloureux pour un jour de fête. Une maladie qui fait peur. Personne ne voudrait que son enfant en souffre. Mais la maladie est là. C'est la première maladie génétique dans le monde et la moins connue : il faut en parler pour réduire la douleur et le silence.

Non, cette maladie génétique incurable ne touche pas que les Africains.
Non, cette maladie génétique incurable ne touche pas que les mélanodermes
Non, cette maladie génétique incurable ne touche pas que les "Antillais".
Non, les malades ne troublent aucun ordre social : ils ont seulement reçus de leurs parents des gènes qui sont à l'origine de la pathologie.

Oui, on peut vivre avec la drépanocytose, les thalassémies, microcytoses et autres formes de la maladie. A condition d'entrer dans un protocole de soins et d'observer une hygiène de vie stricte. A condition aussi de bénéficier de la bienveillance de son entourage social et culturel.

Portrait de Jenny Hippocrate-Fixy

Jenny Hippocrate-Fixy est présidente du collectif d'association "Ensemble contre la drépanocytose".

Vu sa présence sur tous les terrains de la lutte contre la drépanocytose, son engagement inconditionnel, on pourrait croire qu'il est très facile de trouver un portrait de la Dame sur le net. Eh bien, non ! Voici le résultat de deux heures de recherches. Les mots qu'elle a utilisé sur le site de la Maison du Citoyen et de la Vie Associative sont répétés dans chaque interview et ses ouvrages, avec conviction.

"[…] nous nous battons pour que des fonds soient consacrés à la recherche et aux soins des malades. Ils sont actuellement très insuffisants.

Comment vous y prenez vous ?

En créant de l’événementiel et en travaillant à l’union des associations.[…]

Entretiens : "Associations de patients : l’union fait la force".
Hippocrate-Fixy Jenny, mars 2008, par serge cannasse .

2 Interviews

Jenny HIPPOCRATE 1Jenny HIPPOCRATE 2

Combattre la maladie dans les corps et dans les têtes

SICKLE CELL ANAEMIA IN THE WORLD

Amicale des Drépanocytaires
Amicale de lutte contre la drépanocytose au Cameroun
Adresse: BP 13029 Yaoundé
Pays: Cameroun (Rép. du)
Tel: +237 983 09 72
Mail: drepanocytaire at cameroun-online dot com

ASSOCIATION NATIONALE DES DREPANOCYTAIRES
BP: 7432 Douala - CAMEROUN - Cél./Tél. (237) 952 72 96 / 347 34 73
Président : BILLONG D. Emmanuel (Coordinateur National)
Vice-Président : BENAM Berlin andrepanocam at yahoo dot fr



Les plantes apportent du confort
mais restent impuissantes contre la drépanocytose


Jenny HIPPOCRATE- FIXY, Présidente de l'A.P.I.P.D. : « Comment peut-on mentir aux millions de malades atteints de la drépanocytose et en quête de guérison ? Je dis à tous ceux qui croient en cette molécule tant vantée que rien n'a été prouvé dans la mesure où les autorités sanitaires ne l'ont pas testée et qu'elles n'ont pas donné leur aval pour en faire un essai grandeur nature. Moi -même et l'association que je représente déclinons toute responsabilité et ne cautionnons en aucune manière ce qui relève de l'utopie et du « charlatanisme » ».

"Malheureusement
on ne guérit pas une maladie génétique
avec de simples extraits de plantes.
"On naît, on vit et l’on mourra drépanocytaire ; ceci est un fait,
mais aujourd’hui on vit beaucoup mieux sa maladie
grâce au progrès de la prise en charge médicale
et à une hygiène de vie stricte.
"

Dimanche 7 septembre 2008 sur France 2, Michel Drucker invite le Docteur Jérôme Fagla Medegan (inventeur du VK500). Lire la critique de SOS Globi



Le Dr Jérome Medegan Fagla parle de la "découverte d'un traitement contre la drépanocytose.

Dr MEDEGAN FAGLA Jérome - Vivement dimanche
envoyé par LunaticDog94. - L'info video en direct.


mercredi 17 juin 2009

France - Madagascar : Réseau OpenMRS Drépanocytose

L’intégration des TIC dans les actions sur terrain est une nouvelle initiative prise par l’Association LCDMF pour l'amélioration de la qualité de la prise en charge des Patients Drépanocytaires à Madagascar et dans les Iles voisines.

Ce Projet consiste à créer un Réseau de collaboration multilatérale pour la lutte contre la Drépanocytose dans la Région Océan Indien et se concrétise actuellement grâce à la mise en ligne du Système OpenMRS Drépanocytose et la mise en place d’un Site Web Interactif.

OpenMRS est une contribution scientifique de Licence GNU/GPL pour la gestion de dossier de Patients sécurisé, elle est fondée sur un concept novateur ayant comme intérêts :

* Pour les Médecins traitants
- De mieux organiser le processus de soins. (accès facile au Dossier, Suivi optimal, etc)
- De pouvoir adhérer à une communauté d’entraide et d’expertise internationale dans le cadre de la prise en charge des Patients Drépanocytaires.
- Les données sont sécurisées. (Moindre risque de perte ou de fuite de données)

* Pour les Chercheurs
- La complétude des données permet de promouvoir des études transversales et/ou longitudinales pour faire avancer la recherche clinique, notamment pour les mises à jour des protocoles de prise en charge et de suivi des Patients.
- Un Réseau de Recherche à partir de l’entrepôt de données est pratiquement envisageable.

* Pour les Patients
- De pouvoir bénéficier des soins de qualité adaptée aux normes internationales.
- Son dossier reste accessible partout ou il va et sa prise en charge peut être assurée par une communauté internationale d'experts et de spécialistes en cas de complication ou de problèmes difficilement à résoudre.
- Il est informé à tout moment de l'évolution de sa maladie et il a la possibilité de poser directement des questions aux spécialistes membres du Réseau. Cette communication est sécurisée.

* Pour le Système de Santé local
Cette nouvelle contribution scientifique est le fruit d’un travail de pionniers, qui servira de base pour l'intégration des TIC dans la pratique Médicale locale. Un outil qui permet de faire avancer la recherche Médicale et de renforcer la FMC.

En conclusion, l’Association LCDMF va mener cette action à partir du moment où le Système est validé scientifiquement par le Comité Pédagogique de la Faculté de Médecine de l’Université de la Méditerranée Aix-Marseille II dans le cadre du Master en Expertise et Ingénierie des Systèmes d’Informations de Santé (EISIS) à la fin du mois de Juin 2009.

Webgraphie
OpenMRS Drépanocytose Site Web
Association LCDMF

mardi 16 juin 2009

19 juin contre la drépanocytose


La répartition actuelle de la drépanocytose est étroitement liée aux bouleversements démographiques provoqués par les traites à l'époque modernes. Ce lien avec l'histoire justifie le soutien de Csgd94120 à la création d'une association de lutte contre la drépanocytose à Fontenay-sous-Bois.


En attendant la réalisation de ce projet,

nous proposons aux Fontenaysiens deux rencontres :
  1. A l'Hôpital HenriMondor de Créteil, à l'occasion de la journée internationale du 19 juin (voir le programme ci-dessous)
  2. A la Maison du Citoyen et de la Vie Associative, le dimanche 21 juin. Madame Jenny Hyppocrate viendra fêter la musique avec les 600 associations de Fontenay-sous-Bois et les Fontenaysiens concernés par la drépanocytose, les thalassémies et microcytoses.
    Maison du Citoyen et de la Vie Associative
    16 rue du Révérend Père Lucien Aubry
    15h00 - 21h00 genres musicaux multiples. Succession de petits concerts sur une scène extérieure, représentations de danse et poésie.


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Programme Henri Mondor
Journée Internationale de la drépanocytose

Conférence débat

L’A P H P au cœur de la prise en charge de la drépanocytose

De 11 heures à 16 heures
Hall de l’hôpital

Stands associatifs
- SOS GLOBI : Sensibilisation au dépistage et au don du sang
présentation des projets de l’association
- EFS
- FEMMES EN DEVENIR

Animations 12 heures

- Comédie musicale : Le chemin de la réussite

Mobilisation des équipes de recherche sur la drépanocytose
Exposition de posters scientifique

Salle Nelly Rothman
- Exposition vente de tableau au bénéfice de l’association de malades


Conférence débat
L’hôpital Henri Mondor Centre de référence au cœur de la prise en Charge
Amphithéâtre de la faculté de médecine site Mondor

14 h ouverture
Madame Martine Orio
Madame le directeur de l’Hôpital Henri Mondor

14 h 05
Professeur Serge ROMANA
Hommage aux précurseurs, messieurs Guy MERAULT et Camille BERCHEL
Centre Caribéen de la drépanocytose Guy Merault

14 h 15
Professeur Frédéric GALACTEROS
Coordonnateur centre de référence drépanocytose
Organisation de la prise en charge nationale

14 h 30
Professeur Bertrand GODEAU
Chef de service de Médecine Interne
Prise en charge des adultes drépanocytaires

14 h 45
Professeur Michel GOOSSENS
Chef de service de Génétique
Dépistage et diagnostic de la drépanocytose

15 h 00
Professeur Yves BEUZARD
INSERM Chef de service honoraire de Biochimie Hôpital Saint-Louis
Voies de recherche thérapeutiques

15 h 15
Carlosse KEUMEUGNI
SOS GLOBI 94
Une association de malades au service des malades

15 h 20
Parole à la salle

15 h 45
Conclusion Monsieur Patrick KARAM
Monsieur le délégué interministériel à l’égalité des chances

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Webgraphie :
Ensemble contre la drépanocytose
Drépaction