Oiseau Jaune

Jenny Hippocrate prolonge le Drépaction à Fontenay-sous-Bois

Jenny Hippocrate a passé une heure avec les associations de Fontenay-sous-Bois à l'occasion de la fête de la musique et pour apporter son soutien à la création d'une association de lutte contre la drépanocytose.

Un sujet lourd et douloureux pour un jour de fête. Une maladie qui fait peur. Personne ne voudrait que son enfant en souffre. Mais la maladie est là. C'est la première maladie génétique dans le monde et la moins connue : il faut en parler pour réduire la douleur et le silence.

Non, cette maladie génétique incurable ne touche pas que les Africains.
Non, cette maladie génétique incurable ne touche pas que les mélanodermes
Non, cette maladie génétique incurable ne touche pas que les "Antillais".
Non, les malades ne troublent aucun ordre social : ils ont seulement reçus de leurs parents des gènes qui sont à l'origine de la pathologie.

Oui, on peut vivre avec la drépanocytose, les thalassémies, microcytoses et autres formes de la maladie. A condition d'entrer dans un protocole de soins et d'observer une hygiène de vie stricte. A condition aussi de bénéficier de la bienveillance de son entourage social et culturel.

Portrait de Jenny Hippocrate-Fixy

Jenny Hippocrate-Fixy est présidente du collectif d'association "Ensemble contre la drépanocytose".

Vu sa présence sur tous les terrains de la lutte contre la drépanocytose, son engagement inconditionnel, on pourrait croire qu'il est très facile de trouver un portrait de la Dame sur le net. Eh bien, non ! Voici le résultat de deux heures de recherches. Les mots qu'elle a utilisé sur le site de la Maison du Citoyen et de la Vie Associative sont répétés dans chaque interview et ses ouvrages, avec conviction.

"[…] nous nous battons pour que des fonds soient consacrés à la recherche et aux soins des malades. Ils sont actuellement très insuffisants.

Comment vous y prenez vous ?

En créant de l’événementiel et en travaillant à l’union des associations.[…]

Entretiens : "Associations de patients : l’union fait la force".

Hippocrate-Fixy Jenny, mars 2008, par serge cannasse .

2 Interviews

Jenny HIPPOCRATE 1 • Jenny HIPPOCRATE 2

Combattre la maladie dans les corps et dans les têtes

SICKLE CELL ANAEMIA IN THE WORLD

Amicale des Drépanocytaires

Amicale de lutte contre la drépanocytose au Cameroun

Adresse: BP 13029 Yaoundé
Pays: Cameroun (Rép. du)
Tel: +237 983 09 72
Mail: drepanocytaire at cameroun-online dot com

ASSOCIATION NATIONALE DES DREPANOCYTAIRES
BP: 7432 Douala - CAMEROUN - Cél./Tél. (237) 952 72 96 / 347 34 73
Président : BILLONG D. Emmanuel (Coordinateur National)
Vice-Président : BENAM Berlin andrepanocam at yahoo dot fr



Les plantes apportent du confort
mais restent impuissantes contre la drépanocytose

Jenny HIPPOCRATE- FIXY, Présidente de l'A.P.I.P.D. : « Comment peut-on mentir aux millions de malades atteints de la drépanocytose et en quête de guérison ? Je dis à tous ceux qui croient en cette molécule tant vantée que rien n'a été prouvé dans la mesure où les autorités sanitaires ne l'ont pas testée et qu'elles n'ont pas donné leur aval pour en faire un essai grandeur nature. Moi -même et l'association que je représente déclinons toute responsabilité et ne cautionnons en aucune manière ce qui relève de l'utopie et du « charlatanisme » ».

"Malheureusement
on ne guérit pas une maladie génétique
avec de simples extraits de plantes.
"On naît, on vit et l’on mourra drépanocytaire ; ceci est un fait,
mais aujourd’hui on vit beaucoup mieux sa maladie
grâce au progrès de la prise en charge médicale
et à une hygiène de vie stricte. "

Dimanche 7 septembre 2008 sur France 2, Michel Drucker invite le Docteur Jérôme Fagla Medegan (inventeur du VK500). Lire la critique de SOS Globi

Le Dr Jérome Medegan Fagla parle de la "découverte d'un traitement contre la drépanocytose.

Dr MEDEGAN FAGLA Jérome - Vivement dimanche
envoyé par LunaticDog94. - L'info video en direct.

France - Madagascar : Réseau OpenMRS Drépanocytose

L’intégration des TIC dans les actions sur terrain est une nouvelle initiative prise par l’Association LCDMF pour l'amélioration de la qualité de la prise en charge des Patients Drépanocytaires à Madagascar et dans les Iles voisines.

Ce Projet consiste à créer un Réseau de collaboration multilatérale pour la lutte contre la Drépanocytose dans la Région Océan Indien et se concrétise actuellement grâce à la mise en ligne du Système OpenMRS Drépanocytose et la mise en place d’un Site Web Interactif.

OpenMRS est une contribution scientifique de Licence GNU/GPL pour la gestion de dossier de Patients sécurisé, elle est fondée sur un concept novateur ayant comme intérêts :

* Pour les Médecins traitants
- De mieux organiser le processus de soins. (accès facile au Dossier, Suivi optimal, etc)
- De pouvoir adhérer à une communauté d’entraide et d’expertise internationale dans le cadre de la prise en charge des Patients Drépanocytaires.
- Les données sont sécurisées. (Moindre risque de perte ou de fuite de données)

* Pour les Chercheurs
- La complétude des données permet de promouvoir des études transversales et/ou longitudinales pour faire avancer la recherche clinique, notamment pour les mises à jour des protocoles de prise en charge et de suivi des Patients.
- Un Réseau de Recherche à partir de l’entrepôt de données est pratiquement envisageable.

* Pour les Patients
- De pouvoir bénéficier des soins de qualité adaptée aux normes internationales.
- Son dossier reste accessible partout ou il va et sa prise en charge peut être assurée par une communauté internationale d'experts et de spécialistes en cas de complication ou de problèmes difficilement à résoudre.
- Il est informé à tout moment de l'évolution de sa maladie et il a la possibilité de poser directement des questions aux spécialistes membres du Réseau. Cette communication est sécurisée.

* Pour le Système de Santé local
Cette nouvelle contribution scientifique est le fruit d’un travail de pionniers, qui servira de base pour l'intégration des TIC dans la pratique Médicale locale. Un outil qui permet de faire avancer la recherche Médicale et de renforcer la FMC.

En conclusion, l’Association LCDMF va mener cette action à partir du moment où le Système est validé scientifiquement par le Comité Pédagogique de la Faculté de Médecine de l’Université de la Méditerranée Aix-Marseille II dans le cadre du Master en Expertise et Ingénierie des Systèmes d’Informations de Santé (EISIS) à la fin du mois de Juin 2009.

Webgraphie
OpenMRS Drépanocytose Site Web
Association LCDMF

19 juin contre la drépanocytose

La répartition actuelle de la drépanocytose est étroitement liée aux bouleversements démographiques provoqués par les traites à l'époque modernes. Ce lien avec l'histoire justifie le soutien de Csgd94120 à la création d'une association de lutte contre la drépanocytose à Fontenay-sous-Bois.


En attendant la réalisation de ce projet,

nous proposons aux Fontenaysiens deux rencontres :

1. A l'Hôpital HenriMondor de Créteil, à l'occasion de la journée internationale du 19 juin (voir le programme ci-dessous)
2. A la Maison du Citoyen et de la Vie Associative, le dimanche 21 juin. Madame Jenny Hyppocrate viendra fêter la musique avec les 600 associations de Fontenay-sous-Bois et les Fontenaysiens concernés par la drépanocytose, les thalassémies et microcytoses.
   Maison du Citoyen et de la Vie Associative
   16 rue du Révérend Père Lucien Aubry
   15h00 - 21h00 genres musicaux multiples. Succession de petits concerts sur une scène extérieure, représentations de danse et poésie.
   

-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-

Programme Henri Mondor
Journée Internationale de la drépanocytose

Conférence débat
L’A P H P au cœur de la prise en charge de la drépanocytose

De 11 heures à 16 heures
Hall de l’hôpital

Stands associatifs
- SOS GLOBI : Sensibilisation au dépistage et au don du sang
présentation des projets de l’association
- EFS
- FEMMES EN DEVENIR

Animations 12 heures

- Comédie musicale : Le chemin de la réussite

Mobilisation des équipes de recherche sur la drépanocytose
Exposition de posters scientifique

Salle Nelly Rothman
- Exposition vente de tableau au bénéfice de l’association de malades


Conférence débat
L’hôpital Henri Mondor Centre de référence au cœur de la prise en Charge
Amphithéâtre de la faculté de médecine site Mondor

14 h ouverture
Madame Martine Orio
Madame le directeur de l’Hôpital Henri Mondor

14 h 05
Professeur Serge ROMANA
Hommage aux précurseurs, messieurs Guy MERAULT et Camille BERCHEL
Centre Caribéen de la drépanocytose Guy Merault

14 h 15
Professeur Frédéric GALACTEROS
Coordonnateur centre de référence drépanocytose
Organisation de la prise en charge nationale

14 h 30
Professeur Bertrand GODEAU
Chef de service de Médecine Interne
Prise en charge des adultes drépanocytaires

14 h 45
Professeur Michel GOOSSENS
Chef de service de Génétique
Dépistage et diagnostic de la drépanocytose

15 h 00
Professeur Yves BEUZARD
INSERM Chef de service honoraire de Biochimie Hôpital Saint-Louis
Voies de recherche thérapeutiques

15 h 15
Carlosse KEUMEUGNI
SOS GLOBI 94
Une association de malades au service des malades

15 h 20
Parole à la salle

15 h 45
Conclusion Monsieur Patrick KARAM
Monsieur le délégué interministériel à l’égalité des chances

-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-

Webgraphie :
Ensemble contre la drépanocytose
Drépaction

4ème congrès sur la Drépanocytos du 18 au 19 juin 2009
Gadeloupe Attitude

Assistant(e) en communication stagiaire.

Csgd94120 recherche un/une assistante communication stagiaire afin de développer son projet “université d’été”, .

Profil du poste

L’assistant / Assistante de communication propose au bureau de Csgd94120 et aux acteurs de l’UnivCsgd94120 une stratégie de communication pour faire connaître les activités de l’Association et optimiser les ressources (Code ROME 32213).

Définition de l'emploi

Faire connaître les activités de l’association

• Analyser la situation de communication
• Mobiliser les ressources existantes
• Elaborer le budget de communication
• Constituer les base de données utiles à la fonction
• Synchroniser le calendrier de l’association et les événements de communication
• Coordonner, en lien avec le bureau et la présidente, la rédaction des documents de communication interne et externe
• Contribuer aux revues, websites et newsletters internes, enquêtes dans le but de communiquer sur les besoins financiers de l’Association
• Réaliser l'ensemble ou une partie des activités techniques de communication

Formation et expérience

• Diplômes requis :
• Le stage est ouvert à des autodidactes ou à des techniciens possédant une large culture générale associée à une culture associative, complétée par des stages de formation qualifiants, des expériences professionnelles.
• Stagiaire de l’enseignement supérieur spécialisés en communication
• Professionnels de la communication de niveau supérieur en transition professionnelle.

Compétences spécifiques

• Capacité d’écoute, très bon relationnel, travail en équipe, maturité et aisance dans les rapports sociaux, tact
• Excellentes facultés rédactionnelles
• Motivation à travailler dans le monde associatif domien, afridescendant, 3A.
• Maîtrise de l’anglais et si possible de l’espagnol.
• Management : moins de 5 personnes

Environnement de travail

Le stagiaire travaille pour une association.

La Société d’Histoire 94120 est un espace de professionnalisation. Le stage s’effectue sous la responsabilité de la présidente de l’Association, encadré par un parrain professionnel. L’équipe est responsable, comme dans toute collaboration associative, devant le bureau et le C.A.

L’Association ne dispose pas de locaux. Elle travaille en hors-sol. Des compétences en e-travail, travail collaboratif, la maîtrise des outils bureautiques, de l’internet et des outils d’écriture électronique sont indispensables.

Caractéristiques de l’Association

1. Association loi 1901

• Lire les statuts =>
• Lire la fiche de déclaration au Journal officiel =>
• Mieux connaître Csgd94120 =>
• Siège social : Maison du Citoyen et de la Vie Associative =>
  

2. Taille de l'entreprise : 0 salarié
3. Secteur d'activité : Société d’Histoire, Association culturelle à but non lucratif
4. Localisation : Fontenay-sous-Bois, 94120

Gratification financière

Au sein de Csgd94120, le régime des rémunérations et gratifications est celui des bénévoles des associations, sauf stipulations contraires prévues par les statuts (art. 3).
Le stagiaire est sous contrat de stage.
Un pourcentage sur les fonds récoltés, hors dépenses incompressibles, est réparti entre les stagiaires (4).

Adresser CV et lettre de motivation à Csgd94120 at gmail.com

Assitant(e) gestionnaire financier & fund-raiser

Csgd94120 recherche un fund-raiser, gestionnaire administratif et financier stagiaire afin de développer sa fonction financière.

Profil du poste

Le fund-raiser, ou administrateur de fonds financier, est un emploi émergent. La carrière commence souvent en tant que bénévole dans une structure associative.
Fund-raiser gestionnaire financier dans une association est une activité polyvalente au carrefour de trois métiers :

1. La recherche de fonds
2. La gestion administrative et financière (Code ROME 32113 : Responsable administratif et financier)
3. L’optimisation des ressources

Définition de l'emploi

• Recherche de fonds avec le souci de financer les activités de l'Association et gratifier les intervenants
  
• Capacité à mobiliser les ressources existantes.
• Faire connaître les activités de l’association.
• Synchroniser le calendrier de l’association et les événements de communication avec les donateurs.
• Contribuer aux revues, websites et newsletters internes, enquêtes dans le but de communiquer sur les besoins financiers de l’Association.

Gestion gestion administrative et financière

• Collecte, coordination et vérification des données comptables
• Tenue courante des comptes en comptabilité des associations
• Gestion financière, fiscale et sociale : trésorerie, calculs & déclarations de l’impôt, gestion salariale, cotisations et assurances légales (Sacem…)
• Analyse des situations comptables
• Présentation sous forme normalisée des documents comptables légaux et toutes informations ponctuelles demandées par le bureau, le C.A. et les bailleurs de fonds (bilans)

Optimisation des ressources

• Proposer au bureau de Csgd94120 et aux acteurs de l’UnivCsgd94120 une stratégie de campagne : définition des cibles et définition du planning des contacts.
• Mettre en œuvre les moyens techniques, de communication et de prospection pour constituer la base de données “Membres & Partenaires” et toucher les cibles : membres sociétaires et actifs, bénévoles, partenaires publics et privés, entreprises.
• Coordonner, en lien avec le bureau et la présidente, la rédaction des documents de communication interne et externe
• Réaliser les documents de communication concernant la levée et la gestion des fonds

Formation et expérience

• Diplômes requis
• Compétences en comptabilité, gestion et marketing obligatoires : du brevet professionnel option comptabilité aux diplômes d'études supérieures en comptabilité ou de la filière d'expertise comptable, complété par des stages de formation qualifiants, des expériences professionnelles.
• Stagiaire de l’enseignement supérieur fortement motivé par le fund-raising.
• Professionnels de la comptabilité, de la gestion financière de niveau supérieur en cours de formation au fund-raising.

Compétences spécifiques

1. Capacité d’écoute, très bon relationnel, travail en équipes, sens de la vente
2. Motivation à travailler dans le monde associatif domien, afridescendant, 3A
3. Excellent relationnel, maturité et aisance dans les rapports sociaux, tact
4. Maîtrise de l’anglais et si possible de l’espagnol
5. Excellentes facultés rédactionnelles
6. Management : moins de 5 personnes

Environnement de travail

Le stagiaire travaille pour une association.

La Société d’Histoire 94120 est un espace de professionnalisation. Le stage s’effectue sous la responsabilité de la présidente de l’Association, encadré par un parrain professionnel. L’équipe est responsable, comme dans toute collaboration associative, devant le bureau et le C.A.

L’Association ne dispose pas de locaux. Elle travaille en hors-sol. Des compétences en e-travail, travail collaboratif, la maîtrise des outils bureautiques, de l’internet et des outils d’écriture électronique sont indispensables.

Caractéristiques de l’Association

1. Association loi 1901

• Lire les statuts =>
• Lire la fiche de déclaration au Journal officiel =>
• Mieux connaître Csgd94120 =>
• Siège social : Maison du Citoyen et de la Vie Associative =>
  

2. Taille de l'entreprise : 0 salarié
3. Secteur d'activité : Société d’Histoire, Association culturelle à but non lucratif
4. Localisation : Fontenay-sous-Bois, 94120

Gratification financière

Au sein de Csgd94120, le régime des rémunérations et gratifications est celui des bénévoles des associations, sauf stipulations contraires prévues par les statuts (art. 3).
Le stagiaire est sous contrat de stage.
Un pourcentage sur les fonds récoltés, hors dépenses incompressibles, est réparti entre les stagiaires (4).

Adresser CV et lettre de motivation à Csgd94120 at gmail.com

Assistant(e) Responsable informatique

Csgd94120 est membre du mouvement Open Source

Nous recherchons un / une responsable informatique stagiaire afin de développer son projet “université d’été”.

Profil du poste

Le fund-raiser, ou administrateur de fonds financiers, est un emploi émergent.
La carrière commence souvent en tant que bénévole dans une structure associative.

Fund-raiser gestionaire financier dans une une association est une activité polyvalente au carrefour de trois métiers :

1. La recherche de fonds
2. La gestion gestion administrative et financière (code ROME 32341: Responsable Informatique)
3. L’optimisation des ressources

Définition de l'emploi

• Elaborer des solutions informatiques
• Capacité à analyser, mobiliser et optimiser les ressources existantes
• Rédiger le cahier des charges et le budget
• Proposer au bureau de Csgd94120 et aux acteurs de l’UnivCsgd94120 des solutions informatiques
• Mettre en œuvre les moyens techniques
• Assurer l'organisation, le suivi et la validation des développements informatiques nécessaires
• Mettre en oeuvre les mesures d'accompagnement en matière d'organisation du travail et de la formation des utilisateurs
• Collaborer avec les services informatiques municipaux dans le cadres du développement de la ville numérique

Formation et expérience

1. Diplômes requis
   
2. Compétences en comptabilité, gestion et marketing obligatoires : du brevet professionnel option comptabilité aux diplômes d'études supérieures en comptabilité ou de la filière d'expertise comptable, complété par des stages de formation qualifiants, des expériences professionnelles.
3. Stagiaire de l’enseignement supérieur fortement motivé par le fund-raising.
4. Professionnels de la comptabilité, de la gestion financière de niveau supérieur en cours de formation au fund-raising.

Compétences spécifiques

1. Capacité d’écoute, excellent relationnel, travail en équipes, maturité et aisance dans les rapports sociaux, tact
2. Motivation à travailler dans le monde associatif domien, afridescendant, 3A.
3. Maîtrise de l’anglais et si possible de l’espagnol.
4. Excellentes facultés rédactionnelles
5. Management : moins de 5 personnes

Environnement de travail

Le stagiaire travaille pour une association.

La Société d’Histoire 94120 est un espace de professionnalisation. Le stage s’effectue sous la responsabilité de la présidente de l’Association, encadré par un parrain professionnel. L’équipe est responsable, comme dans toute collaboration associative, devant le bureau et le C.A.

L’Association ne dispose pas de locaux. Elle travaille en hors-sol. Des compétences en e-travail, travail collaboratif, la maîtrise des outils bureautiques, de l’internet et des outils d’écriture électronique sont indispensables.

Caractéristiques de l’Association

1. Association loi 1901

• Lire les statuts =>
• Lire la fiche de déclaration au Journal officiel =>
• Mieux connaître Csgd94120 =>
• Siège social : Maison du Citoyen et de la Vie Associative =>
  

2. Taille de l'entreprise : 0 salarié
3. Secteur d'activité : Société d’Histoire, Association culturelle à but non lucratif
4. Localisation : Fontenay-sous-Bois, 94120

Gratification financière

Au sein de Csgd94120, le régime des rémunérations et gratifications est celui des bénévoles des associations, sauf stipulations contraires prévues par les statuts (art. 3).
Le stagiaire est sous contrat de stage.
Un pourcentage sur les fonds récoltés, hors dépenses incompressibles, est réparti entre les stagiaires (4).

Adresser CV et lettre de motivation à Csgd94120 at gmail.com